Sugestão de Pauta: Bailarina com doença rara mostra a importância das artes na qualidade de vida dos pacientes
Oi, tudo bem?
Estou com uma sugestão de pauta muito emocionante que mostra a relevância das artes para pacientes com doenças raras.
Seguem mais informações abaixo e estamos à disposição.
Abraços, obrigada! Jéssie Costa (11) 99330-5735
Bailarina com doença rara mostra a importância das artes na qualidade de vida dos pacientes
Arte, dança, cinema e literatura fazem parte da vida de diversas pessoas em todo o mundo e, não raramente, são os motores da felicidade para grande parte da população que se expressam por meio de sua arte.
Diagnosticada com AME tipo 3 aos oito anos de idade, Laíssa chegou a acreditar que precisaria deixar de lado uma de suas grandes paixões: o ballet. Mas ela estava determinada a manter uma rotina de treino e apresentações, mesmo depois da sua condição a deixar impossibilitada de andar.
A dançarina, então, deu um jeito de introduzir sua cadeira de rodas em suas performances e se dedicar ainda mais na fisioterapia respiratória para melhorar a sua dança e expressividade.
Sua paixão pela arte e pela dança contagiou sua mãe, Edna, que hoje coordena o Festival de Artes Inclusiva que recebe apresentações de artistas e dançarinos com deficiências diversas na Paraíba.
Porta-vozes para a matéria:
A história de Laíssa e muitas outras são contadas na nova série documental "Viver é Raro"
Sobre a série Viver é Raro
"Viver é Raro" é uma série documental com realização da Casa Hunter, coproduzida pela Cinegroup e a Vbrand. A série está disponível desde o dia 31 de março no Globoplay, com sinal aberto para não assinantes.
A cada episódio, uma história diferente de uma pessoa com doença rara será apresentada para o público com o objetivo de mostrar que cada uma delas é muito mais do que a condição que as acometem. As pessoas mostradas, assim como suas famílias e amigos, se recusam a deixar de sonhar e correr atrás de seus objetivos, e encaram suas condições com coragem e luta. "Viver é Raro" tem a missão de desmistificar a jornada das doenças raras, gerando conhecimento e conscientização para a causa e ajudando a fomentar a construção de políticas públicas efetivas e inclusivas.
Afinal de contas, se a doença é rara, a vida é muito mais.
Sobre a AME A atrofia muscular espinhal, também conhecida como AME, é uma doença genétic rara e hereditária que afeta os neurônios motores, que são células que controlam os músculos. Essas células precisam de uma proteína específica, chamada SMN, ou proteína de sobrevivência do neurônio motor. Uma pessoa com AME nasce com uma condição genética que faz com que a produção da proteína seja menor do que o que as células precisam. Por causa disso, esses neurônios vão desaparecendo aos poucos, sem serem repostos pelo organismo. A perda dos neurônios motores deixa os músculos do paciente cada vez mais fracos, levando à atrofia, o que prejudica funções básicas como caminhar, falar, engolir e até respirar.
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