Olá, O Instituto Mauricio de Sousa e a ONG Jardim das Borboletas lançam uma edição especial da Turma da Mônica sobre Epidermólise Bolhosa (E.B.), doença genética rara que deixa a pele extremamente sensível. A história apresenta Dai, uma personagem com E.B. que é acolhida com empatia pela Turminha, reforçando a importância da inclusão e do combate ao preconceito de forma lúdica e educativa. O lançamento será no dia hoje, no auditório da Nestlé, em São Paulo, com presença de pacientes, apoiadores e parceiros. A revista terá 10 mil exemplares distribuídos para associações e escolas, e uma versão digital gratuita estará disponível no site www.ongjardimdasborboletas.org. Para mais informações, estamos à disposição. Epidermólise Bolhosa é tema de revista em quadrinhos especial do Instituto Mauricio de Sousa
Trabalho da ONG Jardim das Borboletas inspira história com a Turma da Mônica que apresenta Dai, personagem que tem a pele sensível como as asas destes belos insetos.
As asas das borboletas são tão finas, que facilmente se rasgam dependendo da pressão feita com os dedos ao segurá-las. A pele de quem tem Epidermólise Bolhosa (E.B.) também é assim, sensível ao mais leve toque ou esbarrão, o que torna difícil para o portador dessa doença genética rara realizar ações simples, como dar e receber um abraço. A E.B. é um grupo de doenças hereditárias que causam extrema fragilidade na pele, formando bolhas e feridas com facilidade devido à ausência ou defeito de proteínas responsáveis pela sua sustentação.
"A história é linda, sensível e, principalmente, educativa. Temos certeza de que essa revista em quadrinhos vai contribuir para a promoção do respeito, da empatia e do combate ao preconceito, à discriminação e ao bullying com quem tem Epidermólise Bolhosa", afirma Aline.
O lançamento da revista em quadrinhos Turma da Mônica Jardim das Borboletas será no dia 2 de junho, segunda-feira, às 10h, no auditório da Nestlé, em São Paulo, com a participação de pacientes com E.B, representantes da ONG Jardim das Borboletas, dos apoiadores, patrocinadores e parceiros. As revistas em quadrinhos terão tiragem inicial de 10 mil exemplares, que serão distribuídos para as associações de pais e pessoas com E.B. em cada Estado brasileiro e para as escolas dos associados. Além disso, uma versão digital ficará disponível para leitura no site ongjardimdasborboletas.org
"O Instituto Mauricio de Sousa acredita na força das histórias como meio de levar informações importantes à população. As revistas em quadrinhos a Turma da Mônica, traduzem temas complexos, como é o caso da Epidermólise Bolhosa, para uma linguagem lúdica e acessível, estimulando a leitura familiar", diz Fábio Junqueira, diretor-executivo do Instituto Mauricio de Sousa.
A Epidermólise Bolhosa é uma doença genética rara, grave, não contagiosa e ainda sem cura. Ela afeta as proteínas que ligam as camadas da pele (epiderme e derme), tornando-a extremamente frágil e suscetível à formação de bolhas e feridas mesmo com pequenos atritos. As pessoas com E.B. são carinhosamente chamadas de "Borboletas", pois sua pele é delicada como as asas desse inseto. Os pacientes precisam de curativos para proteger as feridas e absorver a secreção, facilitando a cicatrização e evitando que ocorra infecção. A estimativa é de que a cada 1 milhão de nascimentos, 11 estejam com E.B, sendo que a doença tem até 30 variações. Lançamento Serviço: Desde março de 2017, a Organização social e sem fins lucrativos, Jardim das Borboletas, trabalha para oferecer tratamento integral e mais qualidade de vida para os pacientes e familiares de Epidermólise Bolhosa em todos os estados brasileiros. A missão é levar amor, conforto físico e emocional, promovendo dignidade e inclusão social. Atualmente, são 160 acolhidos e 5 pacientes estão na fila de espera pelo atendimento. No Brasil, a estimativa é de pelo menos mil e seiscentos casos de Epidermólise Bolhosa com um custo para o tratamento variando de R$ 10 mil a R$ 60 mil por mês, dependendo da quantidade de feridas. São dois polos de trabalho, em Caculé – BA e em São Paulo - SP, e é através dos apadrinhamentos ou doações únicas que são oferecidos todos os cuidados aos acolhidos, desde a compra dos medicamentos, pomadas, géis e hidratantes para estimular a cicatrização, curativos especiais de silicone que não grudam na pele e facilitam a remoção, suplementação alimentar, além dos exames e consultas médicas. Para conhecer o trabalho, acesse: Link
Instituto Mauricio de Sousa Fundado em 1997 por Mauricio de Sousa, que detém o título de escritor para crianças pelo UNICEF e foi reconhecido pela Cátedra UNESCO de Leitura PUC-Rio por seu papel no estímulo à leitura e à alfabetização de milhões de crianças ao longo de sua trajetória, o Instituto tem como finalidade preservar e difundir o legado cultural, tangível e intangível, de seu fundador por meio de projetos, ações e atividades voltados à cultura e à educação, especificamente no apoio à alfabetização e na formação de leitores no Brasil. |
Para não receber mais mensagens deste remetente, vá para esta página.
